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O SUS passa a fornecer medicação que custa R$ 7 milhões para pacientes com AME; o mais caro do mundo - Mundo News
4 de Abril, 2025

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O SUS passa a fornecer medicação que custa R$ 7 milhões para pacientes com AME; o mais caro do mundo

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O Ministério da Saúde confirmou que a partir deste mês, o SUS vai fornecer a medicação Zolgensma para os pacientes com diagnóstico de AME. A atrofia...

A medicação Zolgensma custa cerca de R$ 7 milhões e será fornecido de graça pelo SUS a pacientes com diagnóstico de AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, que atinge crianças. Foto: Novartis

O Ministério da Saúde confirmou que a partir deste mês, o SUS vai fornecer a medicação Zolgensma para os pacientes com diagnóstico de AME. A atrofia muscular espinhal tipo 1 é uma doença genética rara que afeta os neurônios, compromete a respiração, a ingestão e os movimentos.

Em vídeo, postado nas redes sociais, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, disse que o remédio custa muro de R$ 7 milhões. O fornecimento será verosímil depois de um concórdia de parceria entre o governo e a indústria farmacêutica internacional.

Para o fornecimento, foram cadastrados 28 centros especializados de saúde no país e atualizado o Protocolo Médico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de AME, para que crianças com a doença possam ter aproximação a medicamento.

Medicação de ração única

O Zolgensma é um medicamento ração única via intravenosa. Esse medicamento é dissemelhante dos demais já incorporados ao SUS para os tipos 1 e 2 de AME. A estimativa é que muro de 1,5 milénio pessoas tenham o diagnóstico no Brasil.

É indicado para o tratamento de crianças com AME do tipo 1, com até seis meses de idade, que estejam fora de ventilação invasiva supra de 16 horas por dia.

A AME ainda não tem tratamento. As terapias existentes tendem a estabilizar a progressão da doença, por isso a influência da gestão precoce do medicamento.

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Doença rara

A AME é uma doença degenerativa e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína principal para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, porquê respirar, engolir e se movimentar.

A doença atinge 1 em cada 10 milénio bebês no Brasil, segundo estudo publicado na National Library of Medicine. Há quatro tipos – 0 (antes do promanação) ao 4 (segunda ou terceira dez de vida). O proporção considera o comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os sintomas.

Atualmente, três medicamentos estão incorporados no SUS. Além do Zolgensma, há o nusinersena, injeção com emprego feita em envolvente hospitalar. O risdiplam é governado por solução vocal diária.

Concordância inédito

O ministro Padilha comemorou nas redes o fornecimento do medicamento.

Com um concórdia inédito de compartilhamento de risco, garantimos esse tratamento de altíssimo dispêndio com pagamento vinculado aos resultados, fortalecendo o SUS e ampliando o aproximação a terapias de ponta para doenças raras”, afirmou.

Em 2022, o Só Notícia Boa publicou reportagem, em que mostrou que a Percentagem Pátrio de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde (Conitec) deu parecer favorável à incorporação do Zolgensma, o “remédio mais dispendioso do mundo” pelo SUS.

Para o fornecimento da medicação, há 28 centros especializados de saúde cadastrados e foi atualizado o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de AME. Foto: Medicina S/A Para o fornecimento da medicação, há 28 centros especializados de saúde cadastrados e foi atualizado o Protocolo Médico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de AME. Foto: Medicina S/A

O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, gravou um vídeo anunciando a novidade:

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